膠原病　闘病日記

8月24日

この日の通院で、順調だったステロイドの量が増えた。また3錠になってしまった…原因は2月から続いている脱毛と、全身に出来てきている発疹が良くならないためで、その他に、患部には強めのホルモン剤が混入された塗り薬を塗るように言われた。怠惰感も強く、休みの日は一日中何もしたくない日がほとんどです。2ヶ月ほど前には、咳が止まらなくなって、息を吸うだけで肺が痛いこともあったけど、病院には行かなかった。行ってもどうせ治らないと思うと、行く気にならない。血液検査の結果も悪かった。もうすぐ2学期が始まって、忙しくなるのに心配…憂鬱…

10.20 通院日

今日は通院の日でした。
一ヶ月ほど前から足のスネがかゆくなり、発疹が出だしました。今は両足とも赤い発疹が目立ち、かゆみがおさまった部分もその跡がのこっています。皮膚科では、アンテベート軟膏とヒルロイドが入ったクリームを塗ることで様子を見ようということになりました。しかしその後の膠原病科での診断では、前回ネオーラルを減らしたからか、採血の結果も悪くなっていると言われました。でもまたネオーラルを元に戻すほどのことでもないと言うことで、薬の量はそのままになりました。ところが帰って家にのこっている薬を見てみると、明らかにネオーラル10mgの残量が多すぎる！袋をよく見てみると、10mg 3錠服用と書いてあるではないか！つまり朝夕80mg飲まないといけないのに、勘違いして70mgしか飲んでいなかったのです…あわてて病院に電話すると、70mgのままでいいといわれました。思い込みって怖い…そしてよく生活に支障が出るほど病状が悪化しなかったもんだと冷や汗をかきました。

それから今日は、インフルエンザの予防接種をしてきました。学校はウイルスの宝庫なので少しでも早い方が良いですね。これで安心です。

あと今日は、入院したときから6年間ずっと私の診察をしてくださっていた主治医のA先生が、3月に地方に転勤されるということを聞いて、すごくショックを受けました。2〜3ヶ月に一回の通院だし、結局治らない病気だから、抑える薬をもらうだけなんだけど、何かあったらA先生に診てもらえるっていう安心感をもって今まできてたのに、その先生がいなくなってしまうなんて、ものすごい不安と喪失感です。でも、仕方のないことだから受け入れるしかありません。いつか結婚することになって、子どもが欲しくなったら、その時は体調と薬の量を一緒に考えて行くから教えてねって言ってくれたのに…すごくかなしいです。

前回投稿から約２年経って…

あれから本当に順調で、熱や関節痛はあったりするものの、いつもの通院とは別に病院に駆け込むこともなく、健康な人と同じように生活をしてきました。なので、前回の投稿から２年もあいてしまいました。コメントをくださった方、ありがとうございます<m(__)m>
体調が良好な今、自分の投稿を読み返してみると当時の事は結構忘れているもんで、「こんな深刻な状況になったこともあったんや～」と驚いています。
やっぱり、マメに日記はつけておくものだな～と思いました。

今日はなぜ久しぶりに投稿しようという気になったかというと、首から肩にかけて筋が痛くて目が覚めたからです。関節痛ではなく、寝違えたような痛みが肩まで広がっていました。昨夜、薬を飲んだ後にお酒を飲んで寝たからかな～とか考えていましたが、こういう事は今回が初めてではありません。ここまでの痛みではありませんが、体がだるかったり、動悸が激しかったりして目覚めることはよくあります。そのときは決まって疲れているのに寝付けなかったり、うなされたりする時です。前にも投稿しましたが、不眠症のようなものはあれからずっと定期的に襲ってきます。睡眠薬を処方してもらったこともありますが全然効かず、原因はいまだに分かりません。眠れないと、次の日の仕事にひびくので本当に困っています。アロマをたいたり、養命酒を飲んでみたり、気持ちの落ち着く食材で晩御飯を作ったりと私なりに色々試しましたが、全然だめです。

でも、この不眠症を除くと、本当に順調で、以前のように手の甲の発疹もほとんど目立たなくなってきたし、顔もあご周りに少し残っているだけで前に比べると本当にきれいになってきたように思います。
ムーンフェイスも、ステロイドを１錠にして免疫抑制剤に変えてからはいつの間にかなくなっていて、体重も元通りになりました。

現在は仕事の都合に合わせて、だいたい２～３か月に一度の通院なのですが、前回の通院（２０１４．８．４）で、検査結果も良いということから、ネオーラル（免疫抑制剤）を、朝夕各１００㎎から、７０㎎に減らしました。ステロイドは朝1錠のままで、あとは、セファランチン（漢方）夕１錠、ラミシール（水虫予防）朝1錠、アクトネル（骨粗しょう症予防）一か月１錠だけになりました。
ステロイド６錠も飲んでいた時のことを考えるとだいぶ減ったなーと嬉しく思います。
このまま順調にいけばいいなと思っています。

強膜炎

１２月１６日（日）
この日は一日大掃除やら年賀状作成やらでバタバタとしていたのですが、夕方、一通りすることを終えて一息ついた途端ものすごい疲労感に襲われ、「働きすぎたせいや」と思っていたら、右目に、何かに強打したあとのような痛みが走り、鏡を見ると白目に赤い筋が一本通っていました。
私はてっきり、掃除中にゴミか何かが目に入って傷がいってしまったのだと思い、次の日近くの眼科へ行きました。先生に診てもらうとそれは傷ではないとおっしゃったので、私がSLEであること、最近風邪気味だったことなどを話すと、「強膜炎の疑いがあるが、膠原病について詳しい者がいないのでスグにかかりつけの病院で診てもらいなさい」と紹介状を作ってもらい、突然大事になってしまいました。
その足ですぐにかかりつけの膠原病内科へ行って受診すると、内科の先生もよく分からない様子で、その病院の眼科で再度目を診てもらうことになりました。
その頃にはもうまばたきをするのも痛み、白目の部分が腫れていて、充血もひどくなっていました。

診断結果は「強膜炎」

眼球の一番外側の部分を”強膜”といい、これに炎症が起きている状態の事だそうです。
また、30～50代に最も多くみられ、男性よりも女性に多く発症する病気だそうです。
慢性関節リウマチ、SLE、側頭動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、痛風、潰瘍性大腸炎、クローン病、強皮症、糸球体腎炎、シェーグレン症候群、ヘルペスなどの全身の疾患が原因となって発病することもありますが、多くは原因不明だと言われています。

右目だけだと思っていましたが、痛みはありませんが左目も充血しており、両目とも強膜炎という診断が出ました。
リンデロン右目８回左目４回、ガチフロ両目４回を一日点眼するということでその日は帰りました。

１２月２０日（木）
あまり状態は変わらないまま通院すると、今度は点眼に加え「リンデロン軟膏」という塗り薬を塗るように言われました。起きている時に点眼をこまめに行っていても、８時間寝るとすると、その間は抗菌出来ていないということで、寝る前に白目の充血している部分にめん棒で薬を塗り、眼帯をして寝るように言われました。
これでも良くならなければ、ステロイドの量を増やすしかないと言われました。

それだけはなんとしても避けたいので、言われたことを守り、疲れない様に安静にしていました。するとだんだん充血は治まり、今ではほとんど赤い部分は消えています。
まだ通院していませんが、多分ステロイドは増やさなくて大丈夫だろうと思います。

年末、気ばかりが焦り、ついついあれもこれもと一日で済ませたくなって無理をしてしまったようです。
一日ちょっと動き回ったくらいで、こんなことになるなんて本当に悲しいというか情けないと思いました。だけど、自分の今の体調と限界を良く理解して、それに見合った行動をしていかないといけないんだなと改めて反省しました。

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体調良好！

９/３（月）
今日は月１の通院の日でした。

５月の通院からずっとブログをサボっていたのですが、あれからプレドニンは半錠ずつ減らし、ついに７月の通院時に１錠にまで減りました(^O^)
それからはしばらくずっと１錠のままでいきましょうということで、今のところ変わらず１錠服用しています。

ということで、現在服用中の薬は…

・プレドニン　１錠
・免疫抑制剤　朝夕各２錠
・バイアスピリン　１錠
・セファランチン（漢方）　１錠
・ラミシール　１錠
・シナール　朝昼夜各３回（顆粒）
・骨粗しょう症予防の薬　週１回

と、大分減りました♪
たくさんあるように見えるけど、結局この中で重要な薬は、上３つだけなので、本当に体調が良くなってきてるなーって嬉しく思っています。

心配していたムーンフェイスも、自分ではあまり分からないけど、冬に比べたらマシになってきているようです。

全身の発疹も最近では全く出なくなり、跡が少し残っているくらいです。夏になると毎年紫外線の影響で発疹が出ていたのに今年は何もなく、不思議なくらいです。
あとは、冬の関節痛が来なければ本当に平和です(^_^;)

このまま病気が完治する！　
…なんてことはないんだろうなあ～(+o+)

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メイクアップ外来

今日は月１の通院の日だった。

検査結果は順調だったが、プレドニゾロンは２錠のままで様子をみることに…
自分では毎日見てるから分からなかったけど、「顔のむくみが治まってきたね」と先生に言われた(*^_^*)
良かった良かった♪食欲旺盛なのは変わらずだけどｗｗｗ

ところで私は仕事上、毎年夏になると学校の授業でプールに入らなければならないのだが、「全身の発疹の跡がアザのようになっていて、人に見られるのがはずかしい」と皮膚科の先生に相談したところ、

「メイクアップ外来」

というのを勧められた。発疹の跡は時間をかけて消えていき、すぐには綺麗にならないので、気になる部分を化粧品で隠すというものらしい。防水でプールに入っても大丈夫らしく、今日はそのメイクアップ外来があるという京都の病院の紹介状を書いてもらった。

最近の病院はシャレてますなあ（●＾o＾●）ちょっと笑ってしまった！

行ってみようかな、メイクアップ外来♪ちょっと遠いけど…

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不眠症

あれから１か月後の診察で体調が順調だったため、プレドニゾロンを１０㎎（朝２錠）に減らし、ネオーラル（免疫抑制剤）は前回に引き続き２００㎎（朝夕各５０㎎×２錠）、バイアスピリン朝１錠、オパルモン４錠（朝夕各２）セファランチン２錠（朝夕各１）飲むことになった。
このまま順調ならば、次回の診察でもさらに減らしてくれるみたい(^_^)

しかし相変わらずムーンフェイスは治まらず。周りの人は「ちょっとマシになってきたんちゃう？」って言ってくれるけど、あまりよく分からない…

それから、血流を良くするためにと服用している「オパルモン」
これが最近キツイ。
毎回ではないのだが、体調が優れない時に服用すると顔面が真っ赤になって（尋常ではないほど）動機が激しくなり立っているのがしんどいほどになる。
前回、ネオーラルの服用でしんどいのかと思っていた怠惰感はもしかしたら、オパルモンのせいだったのかもしれない…
本当に横にならないとしんどいくらいになる時があったので、朝・昼・夕各２錠服用のところを朝・夕各２錠に減らしてもらった。（仕事場でしんどくなったら大変だから）

それから、さらに最近の１番の悩みと言えば「不眠症」
ちゃんと熟睡できるのは週１～２回程度。後は１時間おきに目が覚めたり、寝れなくて考え事をしていたら明け方になるといったパターン。
もちろん次の日は体が怠い。だけど全然眠くならない！
先生に言ったら、プレドニゾロンのせいで覚醒しているというが、６錠飲んでいた時はどうもなかったのにナゼ今更…と先生に言ったところでどうせ分からないと思うからそれ以上言わなかった。
結局もらった眠薬も効かず…

精神的なものなのか最近本当に困っている…
何度も精神病院に行こうかと思ったけど、なかなか勇気が出せない。

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免疫抑制剤

２月２０日（月）

これまでの流れでいくと、今回の通院でプレドニゾロン（ステロイド）が２錠に減って、このむくんだ顔（ムーンフェイス）ともおさらばだと、前向きな気持ちで病院に行ったのに、採血・検尿の結果がまた悪くなっていた。
先生いわく、ステロイドを３錠に減らしたせいだそうだ。
そして、ステロイドを３錠のままにするかわりに、免疫抑制剤を投与することになった。

薬の名前は「ネオーラル」
これがかなりやっかいだった。
５０mgのカプセルで、朝夕２錠飲むのだが、１２時間おきでしかも、次の採血検査の時間から逆算して１０時に飲まないといけない。朝の１０時は授業をしながら飲むという始末…かなり迷惑である。

しかもこの薬、なんといってもクサい！
鼻をつまんで大量のお茶で流し込む。

さらにこの薬、飲むと体がものすごく怠くなる。
まず、点滴を打った後のように、全身がスースーして、しばらくすると立ち歩くのがしんどくなって座りたいという衝動に駆られる。今となっては慣れてきたが、初めは意識朦朧として、眩暈がするほどだった。

このやっかいもの「ネオーラル」に加え、手の指先の「あかぎれ」がひどく、血が行き届いていないということから「オパルモン」という薬も、朝・昼・夜に２錠飲むこととなった。

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レイノー現象

今日は月に１回の病院の日だった。
最近本当に体調が良く、４錠まで減らしていたステロイドを３錠に減らしてもらい、さらにバクタという薬も飲まなくて良くなった。

だけどやっぱりムーンフェイスは治らず、顔はパンパンなまま…↓
自分の自制心が足りないだけだと思っていたけれど、先生に診てもらったらやっぱり、顔のむくみや、体重増加（食欲旺盛）になるのはステロイドのせいだから、減らせば元に戻るし気にしないでと言われた。

別に理由はどっちだっていいけど、とにかく早く戻ってほしい。
むくんでるだけじゃなく、よく食べるから肌荒れもひどい。
皮膚科でビタミン剤をもらって飲み続けてるけど気休めにしか過ぎない。
先生は１錠ぐらいまで減らしたら戻るよと言っていたけど、それはいったいいつになるんだ！？(笑)

話は変わって最近は、手の皮膚の色が急に紫や赤になったりする「レイノー現象」が目立つ。
手が冷たくなったりあったかくなったりすると変色するみたいで、私にもまだよく分からないけれど、冬になってから特に目立つようになった。主に発疹の出てるあたりが中心で変色する。
夏くらいまで太ももや足首に出ていた発疹の跡あたりも、お風呂に入る時、寒さで紫っぽく変色する。
発疹の跡が完全に治ったらレイノー現象もなくなるのかな…
知らない人が見たら気持ち悪いって思うだろうし、早くなくなってほしいなあ。

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ムーンフェイス

１１月２１日に病院へ行ってきました。
ここのところしばらく症状が落ち着いていたので、６錠だったステロイドを５錠に減らしてもらいました。
そして、インフルエンザの予防接種をしてもらい、その後歯科へ行きました。

何でかと言うと、最近急に冷たいものや熱いものを口に入れると、歯全体がしみて痛いんです…虫歯かな～と思って受診することにしたのですが、虫歯ではありませんでした。とりあえず歯のレントゲンを撮ってもらって、しみ止めを歯全体に塗ってもらって帰りました。

最近「ぽっちゃりしたね～」とよく言われます。寒くなってきて食欲が増し、体重も３キロほど増えたのですが、特に顔に集中してパンパンになりました…

太ったせいもあるのかもしれませんが、ステロイドを６錠に変えてから急になので、もしかしたら「ムーンフェイス」と呼ばれる薬の副作用のせいなのかもしれません。
先生は、薬を減らすとともに戻ると言っていましたが、１錠減らしただけでは今のところ何の変わりもありません。
自分自身は毎日見てるので分からなかったけれど、久しぶりに会った人には必ず「太った？」などといわれます。早くステロイドを減らして元に戻ってほしいです。

※ムーンフェイス…ステロイドの副作用で、脂肪が顔の中心に集まってくる症状。ステロイドを減らせば元に戻る。

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