膠原病　闘病日記

はじめまして、華恋２７歳です(*^_^*)
私は今、膠原病であるSLE（全身性エリテマトーデス）と闘っています。同じ病気で苦しんでいる人に見てもらって、少しでも気持ちが楽になったり、共感できることがあったらいいなと思ってブログを始めました。

今日は私が膠原病だと知ってから、初めて入院するまでの経緯をお話ししたいと思います。

私が初めて膠原病であると知ったのは、約５年前。両手が紫色になったり、円形脱毛症のように後頭部の髪の毛がごっそり抜けたりし、職場の人に「病院へ行って血液検査してもらい！」と言われたのがきっかけでした。それまで病気とは無縁だった私は、血液検査と言われても何のことか分からず、ただ言われるがままに近くの大学付属病院へ行きました。

今から思えば７年前に仕事を始めた頃から、手のひらがかゆくなり、皮がめくれてきて、「水虫がうつったんやろ～」くらいにしか思っていなかったのですが、おそらくこれが第１のSLE発症の症状だったんだと思います。

そして、附属病院で血液検査をした結果、「あなたは膠原病であるSLEという病気です。難病で、治らない。不妊症のおそれがある。」などと言われました。頭が真っ白になりました。いきなり訳も分からない病気だと言われ、しかもそれが不治の病だという…両親も大変ショックを受けました。

それから１年間ほどは、その附属病院へ引き続き月１回のペースで通院しました。症状は脱毛・湿疹・関節痛程度で、ステロイド３錠とバイアスピリン１錠（血液をサラサラにする薬で、私は血栓の疑いがあるため）を服用し、特に何の問題もなく生活していました。

ところが３年前（２００８年）の５月、３８度を越える高熱が出ました。当時仕事が忙しく、休みを取れる状況ではなかったし、疲れがたまっていて少し睡眠を取ればすぐ治るだろうと思っていたので、病院には行きませんでした。しかし、高熱は２週間続きました。それでもかかりつけの附属病院へは行かず、土曜日でもやっている地元の小さな病院で点滴を打ってもらいました。しかしそれも気休めにしか過ぎず、２日もすれば高熱になる始末…次第に通常の症状に加えて、手足のしびれ・充血・咳・生理不順（１か月間止まりませんでした）・胃の痛みなどの症状が現れ、さすがに事の重大さに気づいた私は、休みを取って附属病院へ行きました。

しかし、内科の先生も、皮膚科の先生も、膠原病の専門医ではないため、判断をし兼ねるとして、急きょ膠原病科のあるY病院へ紹介状を書いてもらい、そこへ駆けつけました。

Y病院の初診では、「ベッドが空き次第入院です。期間は最低でも１か月以上です。」と言われました。１日でも休みを取るのがやっとだったのに、入院なんて言ったら…でも仕方がありません。仕事場に即電話を入れ、その旨を伝えると、「１か月間の休みは取れない。退職しかない。」と言われ、私は突然無職になってしまいました。

そうなったらそうなったで、気は楽でした。何か日常のすべてから解放されたような気持ちで、入院するほど病状は悪化してるという緊急事態なのに、なぜかすがすがしい気分でした。

それから数日後、Y病院で入院することになります。
長くなるのでここまでで一端区切ります。
ちなみにこのY病院は、今でもお世話になっています。