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膠原病 闘病日記

私は今、膠原病と闘っています。同じ病気で苦しんでいる人、興味のある人はぜひ見てください。

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前回投稿から約2年経って…

あれから本当に順調で、熱や関節痛はあったりするものの、いつもの通院とは別に病院に駆け込むこともなく、健康な人と同じように生活をしてきました。なので、前回の投稿から2年もあいてしまいました。コメントをくださった方、ありがとうございます<m(__)m>
体調が良好な今、自分の投稿を読み返してみると当時の事は結構忘れているもんで、「こんな深刻な状況になったこともあったんや~」と驚いています。
やっぱり、マメに日記はつけておくものだな~と思いました。

今日はなぜ久しぶりに投稿しようという気になったかというと、首から肩にかけて筋が痛くて目が覚めたからです。関節痛ではなく、寝違えたような痛みが肩まで広がっていました。昨夜、薬を飲んだ後にお酒を飲んで寝たからかな~とか考えていましたが、こういう事は今回が初めてではありません。ここまでの痛みではありませんが、体がだるかったり、動悸が激しかったりして目覚めることはよくあります。そのときは決まって疲れているのに寝付けなかったり、うなされたりする時です。前にも投稿しましたが、不眠症のようなものはあれからずっと定期的に襲ってきます。睡眠薬を処方してもらったこともありますが全然効かず、原因はいまだに分かりません。眠れないと、次の日の仕事にひびくので本当に困っています。アロマをたいたり、養命酒を飲んでみたり、気持ちの落ち着く食材で晩御飯を作ったりと私なりに色々試しましたが、全然だめです。

でも、この不眠症を除くと、本当に順調で、以前のように手の甲の発疹もほとんど目立たなくなってきたし、顔もあご周りに少し残っているだけで前に比べると本当にきれいになってきたように思います。
ムーンフェイスも、ステロイドを1錠にして免疫抑制剤に変えてからはいつの間にかなくなっていて、体重も元通りになりました。

現在は仕事の都合に合わせて、だいたい2~3か月に一度の通院なのですが、前回の通院(2014.8.4)で、検査結果も良いということから、ネオーラル(免疫抑制剤)を、朝夕各100㎎から、70㎎に減らしました。ステロイドは朝1錠のままで、あとは、セファランチン(漢方)夕1錠、ラミシール(水虫予防)朝1錠、アクトネル(骨粗しょう症予防)一か月1錠だけになりました。
ステロイド6錠も飲んでいた時のことを考えるとだいぶ減ったなーと嬉しく思います。
このまま順調にいけばいいなと思っています。
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