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膠原病 闘病日記

私は今、膠原病と闘っています。同じ病気で苦しんでいる人、興味のある人はぜひ見てください。

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免疫抑制剤

2月20日(月)

これまでの流れでいくと、今回の通院でプレドニゾロン(ステロイド)が2錠に減って、このむくんだ顔(ムーンフェイス)ともおさらばだと、前向きな気持ちで病院に行ったのに、採血・検尿の結果がまた悪くなっていた。
先生いわく、ステロイドを3錠に減らしたせいだそうだ。
そして、ステロイドを3錠のままにするかわりに、免疫抑制剤を投与することになった。

薬の名前は「ネオーラル」
これがかなりやっかいだった。
50mgのカプセルで、朝夕2錠飲むのだが、12時間おきでしかも、次の採血検査の時間から逆算して10時に飲まないといけない。朝の10時は授業をしながら飲むという始末…かなり迷惑である。

しかもこの薬、なんといってもクサい!
鼻をつまんで大量のお茶で流し込む。

さらにこの薬、飲むと体がものすごく怠くなる。
まず、点滴を打った後のように、全身がスースーして、しばらくすると立ち歩くのがしんどくなって座りたいという衝動に駆られる。今となっては慣れてきたが、初めは意識朦朧として、眩暈がするほどだった。


このやっかいもの「ネオーラル」に加え、手の指先の「あかぎれ」がひどく、血が行き届いていないということから「オパルモン」という薬も、朝・昼・夜に2錠飲むこととなった。

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はじめまして

2012-04-13 12:59
はじめまして。

今年でSLE歴18年目の*りす*と申します。
ここ2,3年は良くなったり悪くなったりを繰り返し、なかなかプレドニンが減らない状態です。
昨日から熱もあり、ちょうど通院日だったので病院へ行ったのですが、そろそろ免疫抑制剤に切り替えた方が良いとの事。
指の潰瘍もひどいです。

免疫抑制剤、たくさん種類はあると思いますが、どのような感じですか?
ステロイドが減らせる分、ムーンフェイスもなくなりますか?

長々とすみません。
お返事いただけるとありがたいです(^^)
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