膠原病　闘病日記

私は今、膠原病と闘っています。同じ病気で苦しんでいる人、興味のある人はぜひ見てください。

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2024-05-08 18:26

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H21.６．１０（水）　退院出来る？！

今日は朝からホールで採血と検尿があったのでさっさと済ませた。１１：３０にお母さんが来てくれて、今の私の病状や、これからについての話をわざわざ電車に乗って聞きに来てくれた。１１：３０と言っていたが、先生の会議が長引いたらしく１：３０からになった。それまでお母さんと色々話が出来た。

１：３０～の話では、私の体調も順調なので、このままだと今週末には退院出来るだろうということだった。私は入院してから薬の量も変わってないし、何の治療もしておらず、検査だけだったから、退院が嬉しい反面、普通の生活に戻って不安な気持ちがすごく強い。また退院してあの４０℃の高熱が出たりしたらどうしようかとか、「結局入院して何もしてないやん！」っていうのがあって…でもまあたくさんの専門医の先生と相談し合ってそうなったみたいだし、安心して退院したらいいのかなあ～。

とりあえずあの高熱がSLEによるものだったのかと、もう１つ、顔が真っ赤になった症状は、リンゴ病にかかっていたのかを調べる為、金曜日に採血をして、その結果を待ちます。

そんな感じで２時過ぎにお母さんは帰り、入れ替わりで彼氏が来てくれたので、いつものように６時の晩御飯まで、桃鉄をしたりおやつを食べたりしながら話をして過ごした。

H２１．６．１１（木）　
今日は特に何の検査もなく、いつにも増して暇だったが、クロスワードにハマりこんで、ひたすら本とにらめっこしていた。

今日は「巡回の日」らしく、１０：３０くらいになったら知らない先生達も私の病状を診に来てくれた。それでも一瞬のことだったので、やっぱり暇！！たまに寝たりもした。けど、こういう時間も大切なんだと思った。日に日に、何もしてないのに自分の体が楽になり、肌の調子も良くなってるし。目に見えない色んな疲れがあったのかな。

午後からは、彼氏が２時前にはもう来てくれて、いつも通り話したり、桃鉄したりした。今週退院なら今日来てくれるのが最後になる。そう思うとちょっぴりさみしい気もしながら、今日という日をかみしめた。

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はじめての入院～５・６日目～

2011-10-14 18:34

H２１．６．８（月）　産婦人科へ

今日はホールで朝から採血をしたあと尿検査をして１２：３０になったらシャトルバスに乗って外来の方の病棟へ行った。

実はずーっとここ１か月ほど生理不順で、生理が終わらないので、産婦人科に一度診てもらおうということになったのだ。
下半身は裸になって診てもらうんだけど、痛いのなんのって！もう絶対に行きたくないって思った！！

帰ってきて遅めの食事をとってお風呂に入った。うとうとしたりしてるうちに、友達が面会に来てくれて、ロビーで話した。面会時間ギリギリになって、別の友達も来てくれて、久しぶりにみんなでワイワイと話が出来てよかった♪

H２１．６．９（火）

今日は朝一で静脈に注射をして検査をしてもらった。結構痛かった！それから今日１日尿を溜め続ける蓄尿をする為、おしっこのときはおしっこを流さずに容器に溜め続けた。１日でタンパクがどの位おりるかを見る為だそうだ。

３：００～は彼氏が来てくれたので、色々話をしたり、友達にもらったDSの桃鉄を一緒にやったりした。けどやっぱり面会時間が終わって帰って行くとさみしく感じる…

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はじめての入院～３・４日目～

2011-10-13 22:01

H２１．６．６　面会人に感謝★

今日は土曜日だったので検査はなかったけれど、朝食前に採血をしに、部屋まで看護婦さんが来てくれた。そのあと主治医のT先生がいつものように色々診てくれた。その後１１：００～昨日の脊椎の検査結果を、３人の先生と両親と私で話してくれはった。とりあえず今は治療はしないという結果になった。

その後１：００過ぎくらいまでゆっくりして、お母さん達は帰って行った。余韻に浸る間もなく２：００に彼氏が初面会に来た。なんとうちがほしいと言っていた某ケーキ屋さんのケーキと、クロスワードの本を大量に買って来てくれた(笑)ジュースを買って早速病室でケーキを食べて、外で一服して、ロビーでしばらく話して５：４５に帰った。その後は夕食を済ませて、８：３０くらいに血圧を測りに看護婦さんが来てくれた。

面会にずっと来てくれていたから、充実した１日だったけど、きっと誰も来なかったら、土日はめちゃくちゃ暇やろうな～ってちょっと怖くなった１日でした★

H２１．６．７　（泣）

今日は待ちに待ったシャワー♪もう何でもいいから早く洗いたーい！と思っていた。…とその前に昨日の夜は向かいのベッドの患者さんがうなされてか、すごい声でいきなり叫びだして、あげく泣いて「せんせーい！」と言い出したから、私がナースコールを鳴らして看護婦さんを呼ぶという事件が起こった。もうそれから気になって眠れなかった…

２時前になったら両親と妹が来て、３時半くらいまでワイワイして帰っていき、ちょうどその後に彼氏が来てくれた。５時までいてくれた。

日曜日は診察も何もないし、本当に面会人が来なかったら暇！！外泊させてもらいたい…みんな帰った後さみしくなって、ちょっと泣いてしまった。

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はじめての入院～２日目～

2011-10-12 23:27

H２１．６．５（金）　今日は雨

昨日は本当によく眠れた。それもあってか今朝は３７．８℃。今までこんなことってなかったのにちょっとうれしかった。
今朝歯みがきをしようと洗面へ行くと、顔が真っ赤だった。ぬるま湯で顔を洗うとヒリヒリした。腕の発疹とよく似た感じで急にできていた。
病室に戻り、一息つくと先生が３人そろって深刻そうな顔でやってきた。「昨日の検査結果で、古い血液を食べる役割をするものが、新しい血液まで食べてしまっているので、脊椎の検査をしたい」とのことだった。昨日の話の中ではなかった、新たな問題が起こっているみたい…
そんなこんなで早くも９：００過ぎから検査。左腰に麻酔注射を打って、何か変なものを埋め込まれた。はじめに細いものでやったら、うまくいかなかったらしく、太いものに変更になって、でも太いものも奥までなかなか入らなくて、またやり直しで結局なんか違う方法の、奥まで入れて骨を少し持って帰る（？）方法になり、苦戦の末やっと終わった。次は、ぶっとい注射を２回も両腕に打たれ、その後心臓の検査をして午前は終了した。麻酔をしていたので痛くはなかったけれど、何かすごくゴリゴリしたり、変な感覚だったので、きっと今すごいことをしているんだろうな～と思って、傷口が開くのが怖くて、まともに歩けず、しばらくは左半身を無意識にかばっていた。
午後からはこれといった検査はなく、先生や看護婦さんが様子を見に来てください、軽い診察をしてくれたりした。
少し落ち着いて横になっていると夕方ごろに、仕事が早く終わったからと言って両親が来てくれた。明日も来るのに、きっとさみしいだろうと思って来てくれたんだと思う。ありがとう！いつもいつも。

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はじめての入院～１日目～

2011-10-10 23:20

３８度５分の高熱、５３㎏あった体重が４５㎏に減った状態で、入院が決まりました。

ここからは当時毎日入院中に書いていた日記があるので、それをそのままのせたいと思います。

H２１．６．４（木）　ドキドキの入院生活スタート

今日からいよいよ入院生活がスタートした。今まで毎日高熱にうなされ体力的に限界を感じていた私は、入院を決断した。と言うよりも、Y病院の専門医の先生に診てもらった時に、「なるべく早くの入院を進めます。今日入院申し込みをして帰ってほしい。」と言われたからかな。でも正直入院を望んでいたかもしれない。仕事場で大分キツく言われ、精神的にもボロボロな状態だったから…辞めたかった。

そして今日ついに、ついに、ついに…入院！！

普通は嫌なイメージなのに、私には待ち遠しくてたまらなかった。とりあえず毎日高熱ってのだけは早急に治してほしかった。

この日は両親共に無理をして仕事を休んでもらい、車でY病院まで連れて行ってもらった。１０：００～１１：００の入院で最初にダイソーで必要なものを買い揃えていたら、結構時間がなくなってしまい、４５分くらいに着いた。セーフ！

部屋の中には５つのベッドがあって、私は右奥の窓際。めっちゃラッキーでした！窓も開けられるし、広く感じるし、誰が面会に来たら外へ手振れるし！

そんな訳で整理スタート。といってもお母さんばかりにやらせてしまい、私は熱があるのもありトロトロと動いていた。だいたい片付いた頃には１０個ほどの足りないものが見つかり、また帰って取りに行ってくれると、わざわざ家まで往復してくれた。

そして診察を３人の先生にしてもらったり、採血やX線、尿検査をしたりしているうちに４時前になり、お母さんたちがやってきた。そして足りないものを補充して、３人の先生と私と両親で私の病状について、A先生（主治医）が説明してくれた。ガンになる可能性もあるとか言われた時はちょっとびっくりした。そんな感じで５時まで続いて、あとは３人で売店や食堂を見たりした。その後は診察、診察、診察！先生が３人いるから、いっぱい診察！

おつかれさまでした☆

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