膠原病　闘病日記

こうして私は退院し、その日にそのまま友達と旅行へ行きました。

退院してからは、旅行や飲み会などが毎日続き、疲れがたまっていました。そして退院から５日、２年前のあの恐ろしい高熱が再び出てしまいました。高熱とともに全身の関節が痛み、起き上がることはもちろん、寝返りを打つことさえも困難な状態でした。「このまますぐに病院へ行ったら即入院させられる！」と思った私は、１・２日様子を見ることにしました。（本当はダメです）それに、発熱したのは金曜日で、主治医の先生は月曜日なので行ってもいないし、自分で運転して行くのも危ない状態だったので、そう決断しました。月曜日になると熱は３７．８℃くらいに下がったのですが、病院へ行くことにしました。

診察では案の定「熱が出たらすぐに来てください」と言われました。症状が治まってからだと、なぜ高熱が出たのかも分からないからというのが理由のひとつでした。結局高熱の理由ははっきりと分からないままでしたが、きっと忙しくて疲れがたまっていたうえ、ちょうど生理の時期でとにかく大量だったので、そういうのが重なったからかな…と思っていました。

そして、２日後の診察で、この間の腎生検の結果を聞かされました。
…ループス腎炎　
私にはこの合併症が発病していたのです。


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H２３．８．１９

ついに腎生検の日が来てしまった…朝食抜きで朝の薬を７時過ぎに飲んでから一時間後に腎生検のための薬を飲んだ。錠剤一錠と粉薬だったが、この粉薬が飲みなれておらず、やっかいだった。

９時にはたくさんのお医者さんやら看護師さんやらが、病室に点滴を乗せた担架を運んで来て、歩けるのに、私はそれに寝て手術室らしき場所まで運ばれた。よくあるドラマのように…うつぶせになったまま左寄りの腎臓あたりをエコーで確認してから麻酔を打ち、針を刺された。麻酔が効いているので痛くはなかったが、針が入っていくような「にゅっ」とした感触が嫌だった。そして前日に知らされていた衝撃音というやつが鳴って、分かっていたのにびっくりした。針は通常２回刺すらしいけど、私の場合出血してしまった為、一回で終了した。その後また担架で病室まで戻され、ゆっくりと仰向けに寝た。

さあここからが戦いだ。前日の説明では６時間安静と言われていたのに、出血した為なんと１０時間に延びてしまった！１０時から２０時まで。その間トイレに行くこともできないので、膀胱に管を通してもらい、自動的に尿を排出するようにしてもらった。この管を通すのが痛かった！でも通した後は１０時間不思議とおしっこに行きたい気分にならず、知らない間に尿が排出されていた。お昼はうどんとおにぎりだったが、起き上がることも許されなかったので、当然うどんなんか食べられる訳がなく、おにぎりを寝たまま食べた。まだ食事は寝たままでも喉を通るが、お茶は寝たままだと高確率で気管に入り咳き込む。そして咳き込んだら傷口に響く。ストローつきのキャップを買ったが、なかなか慣れなかった。

それから１時間おきに看護師さんが体温と血圧を測りに来た。夕方くらいまでは歌を聴きながらうとうとと寝ていたのであまり苦痛ではなかったが、１７時過ぎたくらいから、寝られないし腰が痛いしで、とっても辛かった…なんせ寝返りも打てないし、足を動かすことさえ望ましくないと言われ、化石のようにじっとしていたから。晩御飯はコロッケとサラダだったけど、一人では食べられないので看護師さんがコロッケとトマトを一口サイズに切ってくれて、それをスプーンですくってご飯の入ったお茶碗の上に乗せ、自力で食べた。サラダは一口看護師さんに「あーん」ってしてもらったけど、やっぱり恥ずかしかったから後は残した。

待ちに待った２０時。５分前くらいにM先生が来てくれたが、エコーの機械が起動しないとかいって、別のものを取りに行ってなかなか戻ってこない。１分１秒でも早く起き上がりたいのに、早く～！！…ちょっとして戻ってきたら、うつぶせになり、エコーで体の状態を確認してもらってから、テープを貼りなおしてもらって、膀胱の管を抜いた。抜くときも痛かった～！そして、あまりの腰痛のため、痛み止めの薬を２錠もらって飲んだ。なんにしても無事でよかった～！しかし、体が自由に動かせることって素晴らしい！健康ってことのありがたみをすごく感じた一日であった。

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H２３．８．１８

昨日は２２時消灯で６時半に起きた。まあまあよく寝れたけど、ベッドが硬くて腰が痛い！ますます明日の腎生検が不安。
今日はこれといって検査もなく、昨日からの畜尿と、通院中に予約していた皮膚科へ行く予定。あと、たぶん友達が面会に来るはずなんだけど、まだ連絡が一切ないから、来るのかなぁ…昨日作ったしおりを渡したいんやけど！入院が一泊延びたから退院していったん家に帰ったらすぐ旅行というハードスケジュールになってしまって、退院してからしおりを渡しに行くってわけにもいかないんやけど。
今日の朝食は牛乳・パン・ジャム・トマトスープ・ソーセージともやしのサラダ・みかんとパインの缶詰。…量が多い！朝からこんな食べられへん！と言いつつ全部残さず食べた笑。うんちも出ないし、絶対太る。
１２時半から外来棟で皮膚科の受診があったので、お昼ごはんは５分くらいで少し食べて（魚の煮物とひじきだったのでちょうど良かった笑）すぐシャトルバス乗り場まで行った。帰りは３０分後にしかバスが来ないということだったので、歩いてたばこを吸いながらとぼとぼと帰った。そしたら皮膚科のM先生に見つかった！
帰ってきてちょっと寝たりごろごろしたりしていると友達が来た！１６時ころかな。ちょうど先生と明日の検査についての話をしてる時だったから出迎えも出来ず、すれ違いでうちの病室のベッドに座ってた！しばらくいろんな話をしてから、昨日つくった旅行のしおりを地下の売店のコピー機でカラーコピーして１８時には帰っていった。そのあとすぐお風呂に入ったけど、１８時から夕食なので、さすがにすいていて、途中なんか貸切状態だった。夕食は豚の生姜焼きと野菜だった。お風呂に先入ったから冷めてたー。
今日の昼からこの病室にきた寝たきりのおばあさんがとてもさみしがりで、旦那さんが帰れない。男の人なので泊まれないらしく、向かいの若い女の子の患者さんのお母さんが変わりに泊まってあげると言い出したので「私が見てるから大丈夫」と言って引き受けてしまった。見ると言っても２２時になったら消灯で私も寝るし、一日中付きっきりは無理だけど、寂しい時の話相手くらいにはなってあげられるかな～。ちょっと旦那さんが離れただけで「さみしい～」とつぶやいている。相当寂しいんやと思う。私は入院での寂しさもよく分かるし、一人ぼっちになるという孤独感もよく分かるから同情してしまった。この時からカーテンを全開にしてプライベートを明るみにした。しかしカーテンがあるのとないので全然気持ちが違う！食べようと思っていたゼリーはおあずけになった…
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検査では出血する恐れがあるため、血液をさらさらにする薬（バイアスピリン）を一週間前から止めた状態で検査入院が始まりました。

H２３．８．１７

今日から３泊４日でY病院に入院することになった。入院といっても、前のように高熱が出たり、しんどくなったりして入院するのではなく、まとまって休みの取れる夏休みに一回腎臓の検査をしようということになって検査入院という形で入院することになった。はじめは今日から２泊３日だったけど、昨日A先生から電話があって、腎生検をする先生が金曜日でないと都合がつかないということで一泊延びてしまった。ここのところ毎日家にこもりっきりだった私は、まぁちょっとした旅行気分で朝の９時に家を出た。家族はそれぞれ仕事があるので前のように送り迎えは出来ず、今回は自分の車で往復し、来客用の駐車場にとめることにした。

１０時受付には丁度いい１０分前に病院に着いた。２回目の入院ということもあり、手続きにも戸惑わずにスムーズに病室までたどり着いた。着いたら早速尿検査を提出して、荷物の整理整頓をし、ルームウェアに着替えた。今回の入院の準備は完璧だと思ったが、唯一の失敗はこのルームウェア。自宅の暑さから、当然半袖に短パンと思って詰め込んで来たが、院内は快適でほとんどの人が長ズボン、長そでの人までいた。

今日の検査は、尿検査以外に、採血・レントゲン・心電図と、尿を流さずに一日中溜めるという蓄尿があった。昼食のハヤシライスを食べて、検査にあちこち行ったりしていると時間がたって、もう夕方になっていた。入院中暇なのは前回で十分分かっていたので、色々と内職を持ってきていた。今日のノルマは２０日から１泊２日で友達と行く「長島スパーランドと名古屋観光」の旅行のしおり作り。昨日家でしおりの材料になりそうな写真をネットで調べて印刷してきたので、それとのり・はさみ・色鉛筆を出して、もくもくと作業に取りかかった。

今回の入院は、主治医のA先生以外にM先生という優しそうな女の先生も担当してくださっていて、その先生とA先生が夕方５時ごろから金曜に行われる腎生検について別室で話をしてくださった。麻酔をして腎臓の一部を取る検査らしく、検査後はなんと６時間もベッドにあおむけで絶対安静で、その日は風呂にも入れないみたいで思っていたよりも重い検査だった。痛くないって言ってたけど、危険を伴うみたいなことも言ってたし、ちょっと心配になった。しかも６時間もベッドで安静って、腰が痛くならないか心配…
１８時過ぎになるともう夕食が運ばれた。一日中運動してないし、食べれるけど、太りそう！といいつつ、牛丼とサラダと魚の揚げたやつをほとんど残さず食べた。食べたらすぐお風呂。２０時までなので結構混んでいた。明日は夕食までに入っとこうかな…

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H２１．６．１２（金）　嬉しいはずの退院…

今日は朝から採血と検尿をした。今日の採血で入院当初の高熱や顔の発疹の原因がリンゴ病だったのか、膠原病によるものだったのかを調べてもらった。結果はまだ時間がかかる様だが、リンゴ病だったら少し安心なのに…

採血の結果は、普通に白血球は少しずつ上がってきているし、血小板も赤血球も乱れていた数値が上がっていて、ほぼ正常値になっていると聞かされ、明日の昼ごはんを食べてから退院することが決定した。すぐにお母さんに連絡をして、明日１時に来てもらうことにした。

あんなに「暇、さみしい」と言っていた入院生活だったが、いざ退院となると逆にさみしくなった。今日１日を大切に「最後だ～」と感じながら過ごした。ちょっとさみしいを乗り越えて入院生活に慣れてきたところだったから余計、逆に退院がさみしくなったのかな…（ってたかだか１０日だったけど☆）ま、退院して今度はゆっくりしつつ、職安にも行って(笑)もう入院することのないように、体調管理に気を付けていきたいと思う。けど、当分は幼稚園の仕事はしたくないな…忘れたい。子どものことも、行事のこととかも一切考えたくないねん。


こうして私は無事退院することが出来ました。
入院すると、治療は一切していないのにみるみる体調が戻り、トマトか夏みかんしか食べられなかったのが、購買で買ったおかしをこっそり病室で食べて、看護婦さんにバレて怒られるほどになり、発疹もほぼなくなっていました。
結局ステロイドの量は３錠と変わらず、４か月後の１０月には、無職をいいことにグアム旅行まで行ってきたほどです。全身の発疹はあったものの検査結果もよく、月１の通院で順調にいき、約１年間ほど調子は良い方向に進んでいました。途中ステロイド剤を１錠に減らしたこともありました。
３月まではアルバイトで派遣の仕事をしていましたが、体調も良いので４月からまた教育関係の仕事に復帰しました。

しかし、去年の冬頃から採血の結果が良くなかったり、戻っていたりと調子にムラが出来るようになりました。
そして今年の春ごろから尿検査でタンパクがおりるようになり、職場の健康診断でもひっかかりました。

このころの診察では、腎臓を調べる為に検査入院する、しないの話が何回かありましたが、結局仕事をしているということもあり、休みの取れる夏休みに検査入院をすることになりました。

次からは検査入院の日記をご覧ください<m(__)m>