膠原病　闘病日記

最近体調がいいです。
体も痛くないし、しんどくないし、熱も出ません。
ただ、その分皮膚に症状が出ています。

私はこのSLEとは５年の付き合いになりますが、この５年間をふり返って症状について思うことがあります。
それは、様々ある症状がローテーションで出るということです。

高熱が出て入院したりした時には、すべての症状が一度に出ることもありますが、通常はどれか１つ、ないし２つ程度で、しばらく経つと他の症状とチェンジするのです。

SLE患者のみなさんがそうなのかは分かりませんが、少なくとも私は５年間ずっとそんな感じの症状の出方でした。


今日は、膠原病、全身性エリテマトーデス（SLE）で、過去にどのような症状が出たのか御紹介します。

○皮膚に発疹が出る
だんだんかさぶたのようになり、そのうちに取れて治りますが、跡はなかなか消えません。（足から上にだんだん上がってきています。）
　・手のひらに出るとしもやけのようにヒリヒリします。ひどい時は、熱いものに触れたり、刺激を与えたりすると痛いです。
　・頭皮に出ると髪の毛が大量に抜けますが、またすぐ生えてきます。






腕です。何回もかさぶたのようなものが取れて、跡が残っている状態です。




足です。これも跡が残っています。




今は顔に集中しています。ニキビのように赤くなって痛みがあるのではなく、白色で痛くもかゆくもありません。


○関節痛
雨の日や冬場が多いです。ひどい時は関節がはれてむくみます。寝起きや体を休めたりすると、痛みが増します。動いているとましになってきます。熱が出ると必ずこの関節痛はセットで付いてきます。
　・手にくると、ペットボトルのふたが開けられない、歯みがきが出来ない、はしが持てない等、手を使うことが困難なため生活に支障をきたします。
　・全身にくると、ひどい時は寝返りが打てない、起きあがれない、階段の上り下りが困難など、生活に支障をきたします。

○不眠→疲れる→熱が出る
定期的に不眠が襲ってきます。疲れているはずなのに眠れません。それが５日以上続くと、日中疲れてきて、どうき・息切れ・立ちくらみなどの症状が出てきます。それでも眠れないと、ついに熱が出ます。

○虫歯になりやすい
虫歯まではいきませんが、冷たいものや熱いものを急に口に入れるとしみます。

○頻尿
これはループス腎炎からくるのでしょうか。大量に水分を取った訳でもないのにすぐにいきたくなることがあります。


この程度でしょうか…また、思い出したら書きます。

で、私は今のところ皮膚の発疹の症状が顔中心に出ています。

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とにかく脊椎関節炎じゃなくって本当に良かった！！

ただ、足の痛みはなくなったけど、ふとした瞬間に筋が痛くなることがある。前みたいにそこから広がって歩けなくなるほど痛くなる訳ではないけど、何なのかすごく気になる…まあ、あまり無理はしないようにしよう！

１０月１７日の診察では、こう原病内科と、それから皮膚科でも診てもらいました。
ここ２か月くらい前から、顔面の皮膚の調子がものすごく悪い。特に口回りに、吹き出物のような発疹があるのですが、白色で痛くもかゆくもない。治る様子もないので今回の皮膚科で診てもらったら、原因は分からないけど、ビタミン剤（粉薬）と、ぬり薬を出してくれました。
服用して一週間が経って、ちょっと治まって来たような気のせいのような…そんな感じです（笑）


私の友人が、私の病気を心配してこんな話をしてくれました。
「知り合いに同じこう原病の人がいるけど、教会に行って診てもらったら、今はすっかり完治して元気に過ごしている。一度来てみないか」
というものでした。

私はもともと無宗教の家庭で育ったのでカナリの抵抗があったし、「行っても信じることは出来ないと思う」と言うと、「本人が信じる信じない関係なく、行けば治る。目の見えない人も見えるようになったし、歩けない人も歩けるようになった。」と言うので、「ま～絶対無理やと思うけど、治せるもんなら治してみ！」という気持ちで行くことにしました。それに、心配してくれる友人の気持ちがうれしかったっていうのもあります。

教会では病気に悩む人だけでなく、様々な悩みを抱えた人が来ていました。外国から来た、すごい力を持っているという人が私を診てくれました。そして、何かじゅ文のようなものを唱えたりしていましたが、よく分かりませんでした。

あれから今で１週間経ちますが、特に体調が良くなったとか、そういう実感は正直ありません。でも教会の人はみんなとても親身で、すごく熱心に私の話を聞いてくれたり、「辛かったね」と優しい言葉を掛けてくれたりして、人の優しさにふれ、感動して涙するほどでした。
やっぱり宗教は信じることは出来ないけれど、行って、私の病気を真剣に心配してくれて治そうって思ってくれるっていうことで、すごく気持ちが楽になったというか、また明日から頑張ろうっていう前向きな気持ちになれたのは事実です。

これで１ヶ月後の検査で良くなっていたら言うことなし！
完治したら病院はもういらないって世界中に広めるよ！
…ってちょっと信じちゃってるし（笑）

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帰って怖くなり、脊椎関節炎について調べてみました。
「脊椎関節炎は、脊椎、仙腸関節、四肢の関節をおかす慢性炎症性疾患です。関節リウマチの遠い親戚といわれています。新しい病気ではなく、従来、強直性脊椎炎といわれていた病気が代表格ですが、他には乾癬性関節炎、掌蹠膿疱症関節炎、腸炎性関節炎、ぶどう膜炎由来の関節炎、反応性関節炎などが含まれます。」治療法は、「リハビリか薬物療法」とありました。

まだ決まったわけじゃないけれど、もしそうで、これからずっとこんなに全身が痛いままだったらどうしようとか、仕事のことなどを考えると先が真っ暗でした。どうしていつも私だけがこんなことになるんだろう…と今回ばかりは少しヘコみました。ただでさえ、この間ループス腎炎であると聞かされたばかりだったので、余計にです。

そんな気持ちとはうらはらに、痛みの方は和らいでいきました。といっても、病院へ行った翌日は変わらず全身が痛くて、もらった痛み止めを朝から飲んで１日家で安静にしていたのですが、体を動かしていると少しずつ痛みもひき、「痛み止めの効果なのかな」とも思ったのですが、数回に分けて飲む痛み止めを、朝に１回飲んだだけでその日はだんだん痛みがましになっていきました。夕方には我慢できる程度の痛みになっていました。
次の日の祝日の月曜日には普通に歩けるようになっていました。この日は外出する予定があったので、朝１回痛み止めを飲んで外出しました。途中痛くなったりしんどくなったりすることもありませんでした。

結局、少し筋肉痛のような痛みは残るものの、あの痛みは嘘だったかのようにスッと消えていき、通院の日には「なんだったんでしょうね～」と笑って先生に聞けるようになっていました。
先生もよく分からないようで、言っていた「脊椎関節炎」は心配しなくていいだろうということでした。

本当によかった！！

「SLEの症状のひとつで、こういうこともあるのかもしれないね。」とおっしゃっていました。難病なので、先生もまだ分からないことがたくさんあるようです。
急に症状が出たかと思ったら、次の日には健康な人と同じように元気になっていたり…患者である私本人にも予期できないことが度々起こります。これからもまた色々なことをしでかしてくれるんだろうけど、私は絶対負けません！かかってこ～い(^。^)y-.。o○

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ステロイド剤を６錠にしてから３週間ほどは何の問題もなく、順調に過ごしていました。

そして、１０月５日（水）
いつものように車で出勤し、仕事をしていると突然足に衝撃が走りました。「…いたっ！」と思いました。
SLEの症状で、関節痛が起こることは度々あったのですが、今回の痛みは関節（骨）ではなく、筋？というのでしょうか、こむら返りや足がつった後のような痛みで、はじめは右足ふくらはぎだけだったのが、ひだりのふくらはぎ、足のつけね、足先などまで広がり、関節痛まで伴ってきました。歩くことは出来ましたが、階段になると痛みます。
翌日になると痛みが増し、普通に歩くのも痛く、びっこを引くような感じで歩いていました。
さらに翌日になると、背中から首筋まで痛みが広がり、首は寝違えたような痛みで後ろをふり返ることが出来なくなっていました。
次の日は土曜日で仕事が休みなので様子を見ようと思いましたが、土曜の朝になると、この間出た高熱の時のように関節の痛みが全身まで広がり、起きあがることも困難な状況になっていました。熱をはかると３７．２度と少しだけ微熱がありました。とにかくこのままだと仕事にも行けなくなるので、親に頼んで救急でＹ病院まで連れていってもらいました。

治療をして休みの間に治してもらおうと思って行ったのではありません。この症状がSLEによるものならば、症状を和らげる薬はあっても、治療方法などないはずです。それは分かっていましたが、とにかくこのまま動けないと、仕事どころか生活もままならないと思ったので、とりあえず痛み止めを最大限出してもらおうと思って行きました。

病院に行くと救急担当の先生が対応してくれました。まず診察をしてもらい、点滴を打って、血液検査をしました。それから、血栓（血が固まって詰まる病気）によるものではないかということで、CTも撮りました。そうこうしているうちに、主治医のA先生が救急の方にきてくださり、診察をしてくれました。「血液検査の結果と、症状をみていると、考えられるのは『脊椎関節炎』という病気の可能性があります。SLEの合併症ではなく、また別の病気です。」とおっしゃいました。

脊椎！？また別の病気！？
全く意味が分かりませんでした。SLEの症状のひとつか、最悪の場合だったとしても、ループス腎炎の時のような合併症だろうと思い込んでいただけに、まさか全く別の新たな病気が発症しているなんて思いもしません。「まあ、まだあくまでの話であって、決まった訳じゃないから…」そう自分に言い聞かせて気持ちを落ち着かせました。

その後、先生に３連休明けの火曜日に通院出来るかと聞かれましたが、どうしても仕事が休めない状況だったので、「もともと予約していた９日後の月曜日まで来れません。」と答えると、薬剤師さんが認める最大量の痛み止めを出してくれました。ただし、痛み止めが効かなかったり、症状が悪化したりしたらすぐに病院に来るということを約束しました。そしてそうなれば入院も覚悟するように言われ、この日は帰りました。

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