膠原病　闘病日記

この日の通院で、順調だったステロイドの量が増えた。また3錠になってしまった…原因は2月から続いている脱毛と、全身に出来てきている発疹が良くならないためで、その他に、患部には強めのホルモン剤が混入された塗り薬を塗るように言われた。怠惰感も強く、休みの日は一日中何もしたくない日がほとんどです。2ヶ月ほど前には、咳が止まらなくなって、息を吸うだけで肺が痛いこともあったけど、病院には行かなかった。行ってもどうせ治らないと思うと、行く気にならない。血液検査の結果も悪かった。もうすぐ2学期が始まって、忙しくなるのに心配…憂鬱…

今日は通院の日でした。
一ヶ月ほど前から足のスネがかゆくなり、発疹が出だしました。今は両足とも赤い発疹が目立ち、かゆみがおさまった部分もその跡がのこっています。皮膚科では、アンテベート軟膏とヒルロイドが入ったクリームを塗ることで様子を見ようということになりました。しかしその後の膠原病科での診断では、前回ネオーラルを減らしたからか、採血の結果も悪くなっていると言われました。でもまたネオーラルを元に戻すほどのことでもないと言うことで、薬の量はそのままになりました。ところが帰って家にのこっている薬を見てみると、明らかにネオーラル10mgの残量が多すぎる！袋をよく見てみると、10mg 3錠服用と書いてあるではないか！つまり朝夕80mg飲まないといけないのに、勘違いして70mgしか飲んでいなかったのです…あわてて病院に電話すると、70mgのままでいいといわれました。思い込みって怖い…そしてよく生活に支障が出るほど病状が悪化しなかったもんだと冷や汗をかきました。

それから今日は、インフルエンザの予防接種をしてきました。学校はウイルスの宝庫なので少しでも早い方が良いですね。これで安心です。

あと今日は、入院したときから6年間ずっと私の診察をしてくださっていた主治医のA先生が、3月に地方に転勤されるということを聞いて、すごくショックを受けました。2〜3ヶ月に一回の通院だし、結局治らない病気だから、抑える薬をもらうだけなんだけど、何かあったらA先生に診てもらえるっていう安心感をもって今まできてたのに、その先生がいなくなってしまうなんて、ものすごい不安と喪失感です。でも、仕方のないことだから受け入れるしかありません。いつか結婚することになって、子どもが欲しくなったら、その時は体調と薬の量を一緒に考えて行くから教えてねって言ってくれたのに…すごくかなしいです。

あれから本当に順調で、熱や関節痛はあったりするものの、いつもの通院とは別に病院に駆け込むこともなく、健康な人と同じように生活をしてきました。なので、前回の投稿から２年もあいてしまいました。コメントをくださった方、ありがとうございます<m(__)m>
体調が良好な今、自分の投稿を読み返してみると当時の事は結構忘れているもんで、「こんな深刻な状況になったこともあったんや～」と驚いています。
やっぱり、マメに日記はつけておくものだな～と思いました。

今日はなぜ久しぶりに投稿しようという気になったかというと、首から肩にかけて筋が痛くて目が覚めたからです。関節痛ではなく、寝違えたような痛みが肩まで広がっていました。昨夜、薬を飲んだ後にお酒を飲んで寝たからかな～とか考えていましたが、こういう事は今回が初めてではありません。ここまでの痛みではありませんが、体がだるかったり、動悸が激しかったりして目覚めることはよくあります。そのときは決まって疲れているのに寝付けなかったり、うなされたりする時です。前にも投稿しましたが、不眠症のようなものはあれからずっと定期的に襲ってきます。睡眠薬を処方してもらったこともありますが全然効かず、原因はいまだに分かりません。眠れないと、次の日の仕事にひびくので本当に困っています。アロマをたいたり、養命酒を飲んでみたり、気持ちの落ち着く食材で晩御飯を作ったりと私なりに色々試しましたが、全然だめです。

でも、この不眠症を除くと、本当に順調で、以前のように手の甲の発疹もほとんど目立たなくなってきたし、顔もあご周りに少し残っているだけで前に比べると本当にきれいになってきたように思います。
ムーンフェイスも、ステロイドを１錠にして免疫抑制剤に変えてからはいつの間にかなくなっていて、体重も元通りになりました。

現在は仕事の都合に合わせて、だいたい２～３か月に一度の通院なのですが、前回の通院（２０１４．８．４）で、検査結果も良いということから、ネオーラル（免疫抑制剤）を、朝夕各１００㎎から、７０㎎に減らしました。ステロイドは朝1錠のままで、あとは、セファランチン（漢方）夕１錠、ラミシール（水虫予防）朝1錠、アクトネル（骨粗しょう症予防）一か月１錠だけになりました。
ステロイド６錠も飲んでいた時のことを考えるとだいぶ減ったなーと嬉しく思います。
このまま順調にいけばいいなと思っています。

１２月１６日（日）
この日は一日大掃除やら年賀状作成やらでバタバタとしていたのですが、夕方、一通りすることを終えて一息ついた途端ものすごい疲労感に襲われ、「働きすぎたせいや」と思っていたら、右目に、何かに強打したあとのような痛みが走り、鏡を見ると白目に赤い筋が一本通っていました。
私はてっきり、掃除中にゴミか何かが目に入って傷がいってしまったのだと思い、次の日近くの眼科へ行きました。先生に診てもらうとそれは傷ではないとおっしゃったので、私がSLEであること、最近風邪気味だったことなどを話すと、「強膜炎の疑いがあるが、膠原病について詳しい者がいないのでスグにかかりつけの病院で診てもらいなさい」と紹介状を作ってもらい、突然大事になってしまいました。
その足ですぐにかかりつけの膠原病内科へ行って受診すると、内科の先生もよく分からない様子で、その病院の眼科で再度目を診てもらうことになりました。
その頃にはもうまばたきをするのも痛み、白目の部分が腫れていて、充血もひどくなっていました。

診断結果は「強膜炎」

眼球の一番外側の部分を”強膜”といい、これに炎症が起きている状態の事だそうです。
また、30～50代に最も多くみられ、男性よりも女性に多く発症する病気だそうです。
慢性関節リウマチ、SLE、側頭動脈炎、ウェゲナー肉芽腫症、痛風、潰瘍性大腸炎、クローン病、強皮症、糸球体腎炎、シェーグレン症候群、ヘルペスなどの全身の疾患が原因となって発病することもありますが、多くは原因不明だと言われています。


右目だけだと思っていましたが、痛みはありませんが左目も充血しており、両目とも強膜炎という診断が出ました。
リンデロン右目８回左目４回、ガチフロ両目４回を一日点眼するということでその日は帰りました。

１２月２０日（木）
あまり状態は変わらないまま通院すると、今度は点眼に加え「リンデロン軟膏」という塗り薬を塗るように言われました。起きている時に点眼をこまめに行っていても、８時間寝るとすると、その間は抗菌出来ていないということで、寝る前に白目の充血している部分にめん棒で薬を塗り、眼帯をして寝るように言われました。
これでも良くならなければ、ステロイドの量を増やすしかないと言われました。

それだけはなんとしても避けたいので、言われたことを守り、疲れない様に安静にしていました。するとだんだん充血は治まり、今ではほとんど赤い部分は消えています。
まだ通院していませんが、多分ステロイドは増やさなくて大丈夫だろうと思います。

年末、気ばかりが焦り、ついついあれもこれもと一日で済ませたくなって無理をしてしまったようです。
一日ちょっと動き回ったくらいで、こんなことになるなんて本当に悲しいというか情けないと思いました。だけど、自分の今の体調と限界を良く理解して、それに見合った行動をしていかないといけないんだなと改めて反省しました。

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９/３（月）
今日は月１の通院の日でした。

５月の通院からずっとブログをサボっていたのですが、あれからプレドニンは半錠ずつ減らし、ついに７月の通院時に１錠にまで減りました(^O^)
それからはしばらくずっと１錠のままでいきましょうということで、今のところ変わらず１錠服用しています。

ということで、現在服用中の薬は…

・プレドニン　１錠
・免疫抑制剤　朝夕各２錠
・バイアスピリン　１錠
・セファランチン（漢方）　１錠
・ラミシール　１錠
・シナール　朝昼夜各３回（顆粒）
・骨粗しょう症予防の薬　週１回

と、大分減りました♪
たくさんあるように見えるけど、結局この中で重要な薬は、上３つだけなので、本当に体調が良くなってきてるなーって嬉しく思っています。

心配していたムーンフェイスも、自分ではあまり分からないけど、冬に比べたらマシになってきているようです。

全身の発疹も最近では全く出なくなり、跡が少し残っているくらいです。夏になると毎年紫外線の影響で発疹が出ていたのに今年は何もなく、不思議なくらいです。
あとは、冬の関節痛が来なければ本当に平和です(^_^;)

このまま病気が完治する！　
…なんてことはないんだろうなあ～(+o+)

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