膠原病　闘病日記

今日は月１の通院の日だった。

検査結果は順調だったが、プレドニゾロンは２錠のままで様子をみることに…
自分では毎日見てるから分からなかったけど、「顔のむくみが治まってきたね」と先生に言われた(*^_^*)
良かった良かった♪食欲旺盛なのは変わらずだけどｗｗｗ


ところで私は仕事上、毎年夏になると学校の授業でプールに入らなければならないのだが、「全身の発疹の跡がアザのようになっていて、人に見られるのがはずかしい」と皮膚科の先生に相談したところ、

「メイクアップ外来」

というのを勧められた。発疹の跡は時間をかけて消えていき、すぐには綺麗にならないので、気になる部分を化粧品で隠すというものらしい。防水でプールに入っても大丈夫らしく、今日はそのメイクアップ外来があるという京都の病院の紹介状を書いてもらった。

最近の病院はシャレてますなあ（●＾o＾●）ちょっと笑ってしまった！

行ってみようかな、メイクアップ外来♪ちょっと遠いけど…

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あれから１か月後の診察で体調が順調だったため、プレドニゾロンを１０㎎（朝２錠）に減らし、ネオーラル（免疫抑制剤）は前回に引き続き２００㎎（朝夕各５０㎎×２錠）、バイアスピリン朝１錠、オパルモン４錠（朝夕各２）セファランチン２錠（朝夕各１）飲むことになった。
このまま順調ならば、次回の診察でもさらに減らしてくれるみたい(^_^)

しかし相変わらずムーンフェイスは治まらず。周りの人は「ちょっとマシになってきたんちゃう？」って言ってくれるけど、あまりよく分からない…

それから、血流を良くするためにと服用している「オパルモン」
これが最近キツイ。
毎回ではないのだが、体調が優れない時に服用すると顔面が真っ赤になって（尋常ではないほど）動機が激しくなり立っているのがしんどいほどになる。
前回、ネオーラルの服用でしんどいのかと思っていた怠惰感はもしかしたら、オパルモンのせいだったのかもしれない…
本当に横にならないとしんどいくらいになる時があったので、朝・昼・夕各２錠服用のところを朝・夕各２錠に減らしてもらった。（仕事場でしんどくなったら大変だから）

それから、さらに最近の１番の悩みと言えば「不眠症」
ちゃんと熟睡できるのは週１～２回程度。後は１時間おきに目が覚めたり、寝れなくて考え事をしていたら明け方になるといったパターン。
もちろん次の日は体が怠い。だけど全然眠くならない！
先生に言ったら、プレドニゾロンのせいで覚醒しているというが、６錠飲んでいた時はどうもなかったのにナゼ今更…と先生に言ったところでどうせ分からないと思うからそれ以上言わなかった。
結局もらった眠薬も効かず…

精神的なものなのか最近本当に困っている…
何度も精神病院に行こうかと思ったけど、なかなか勇気が出せない。

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２月２０日（月）

これまでの流れでいくと、今回の通院でプレドニゾロン（ステロイド）が２錠に減って、このむくんだ顔（ムーンフェイス）ともおさらばだと、前向きな気持ちで病院に行ったのに、採血・検尿の結果がまた悪くなっていた。
先生いわく、ステロイドを３錠に減らしたせいだそうだ。
そして、ステロイドを３錠のままにするかわりに、免疫抑制剤を投与することになった。

薬の名前は「ネオーラル」
これがかなりやっかいだった。
５０mgのカプセルで、朝夕２錠飲むのだが、１２時間おきでしかも、次の採血検査の時間から逆算して１０時に飲まないといけない。朝の１０時は授業をしながら飲むという始末…かなり迷惑である。

しかもこの薬、なんといってもクサい！
鼻をつまんで大量のお茶で流し込む。

さらにこの薬、飲むと体がものすごく怠くなる。
まず、点滴を打った後のように、全身がスースーして、しばらくすると立ち歩くのがしんどくなって座りたいという衝動に駆られる。今となっては慣れてきたが、初めは意識朦朧として、眩暈がするほどだった。


このやっかいもの「ネオーラル」に加え、手の指先の「あかぎれ」がひどく、血が行き届いていないということから「オパルモン」という薬も、朝・昼・夜に２錠飲むこととなった。

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今日は月に１回の病院の日だった。
最近本当に体調が良く、４錠まで減らしていたステロイドを３錠に減らしてもらい、さらにバクタという薬も飲まなくて良くなった。

だけどやっぱりムーンフェイスは治らず、顔はパンパンなまま…↓
自分の自制心が足りないだけだと思っていたけれど、先生に診てもらったらやっぱり、顔のむくみや、体重増加（食欲旺盛）になるのはステロイドのせいだから、減らせば元に戻るし気にしないでと言われた。

別に理由はどっちだっていいけど、とにかく早く戻ってほしい。
むくんでるだけじゃなく、よく食べるから肌荒れもひどい。
皮膚科でビタミン剤をもらって飲み続けてるけど気休めにしか過ぎない。
先生は１錠ぐらいまで減らしたら戻るよと言っていたけど、それはいったいいつになるんだ！？(笑)


話は変わって最近は、手の皮膚の色が急に紫や赤になったりする「レイノー現象」が目立つ。
手が冷たくなったりあったかくなったりすると変色するみたいで、私にもまだよく分からないけれど、冬になってから特に目立つようになった。主に発疹の出てるあたりが中心で変色する。
夏くらいまで太ももや足首に出ていた発疹の跡あたりも、お風呂に入る時、寒さで紫っぽく変色する。
発疹の跡が完全に治ったらレイノー現象もなくなるのかな…
知らない人が見たら気持ち悪いって思うだろうし、早くなくなってほしいなあ。

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１１月２１日に病院へ行ってきました。
ここのところしばらく症状が落ち着いていたので、６錠だったステロイドを５錠に減らしてもらいました。
そして、インフルエンザの予防接種をしてもらい、その後歯科へ行きました。

何でかと言うと、最近急に冷たいものや熱いものを口に入れると、歯全体がしみて痛いんです…虫歯かな～と思って受診することにしたのですが、虫歯ではありませんでした。とりあえず歯のレントゲンを撮ってもらって、しみ止めを歯全体に塗ってもらって帰りました。


最近「ぽっちゃりしたね～」とよく言われます。寒くなってきて食欲が増し、体重も３キロほど増えたのですが、特に顔に集中してパンパンになりました…

太ったせいもあるのかもしれませんが、ステロイドを６錠に変えてから急になので、もしかしたら「ムーンフェイス」と呼ばれる薬の副作用のせいなのかもしれません。
先生は、薬を減らすとともに戻ると言っていましたが、１錠減らしただけでは今のところ何の変わりもありません。
自分自身は毎日見てるので分からなかったけれど、久しぶりに会った人には必ず「太った？」などといわれます。早くステロイドを減らして元に戻ってほしいです。


※ムーンフェイス…ステロイドの副作用で、脂肪が顔の中心に集まってくる症状。ステロイドを減らせば元に戻る。

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